Mijn weg naar acceptatie & begrip

Je NAH zelf ‘accepteren’, zoals sommigen dat zo mooi kunnen zeggen. Dat kan naar mijn idee nooit helemaal. Stapje voor stapje kun je beter met dingen dealen, en het een plek geven dat het misschien niet meer zo is zoals vroeger. Maar daar gaat veel tijd overheen. Heel veel tijd.

Een van de dingen die het zo moeilijk maken, is de onzichtbaarheid van mijn hersenletsel.
En natuurlijk is het bij mij ook (soms overduidelijk) zichtbaar. Want ik loop anders.
Maar dat is (helaas) niet alles. Want dat is fysiek en dus zichtbaar.

De chronische vermoeidheid die in sommige situaties alleen maar kan toenemen.
Ook de issues waar ik op dit moment mee zit, waarover ik een mail schreef naar #BOOS, wat ik in mijn vorige blog met jullie gedeeld heb vreet aan me en zorgt voor onrust in mijn hoofd.
Je wordt weer zo met je neus op de feiten gedrukt, maar ondertussen moet je praten als Brugman om je te verdedigen en verantwoorden. Lang leve de bureaucratie hier in Nederland.

Maar om terug te komen op de onzichtbare gevolgen…
Deels ben ik blij dat ze niet zichtbaar zijn, maar anderzijds zou het denk ik enorm uitmaken als dat wel zou zijn qua begrip van anderen.
Doordat het niet zichtbaar is, is het voor anderen denk ik moeilijk om je er iets bij voor te stellen, het te begrijpen (voor zo ver dat kan). En dat snap ik ook. Maar dat neemt niet weg dat het lastig is en blijft.

Want…
Je ziet niet dat bij elke stap die ik zet tijdens het lopen, ik zo moet nadenken en bewust mijn lichaam moet aansturen. Dat dat vermoeiend is. Het lijkt me dus voor een ander (gezond) persoon bijna niet voor te stellen hoe dat voor mij is. Maar het liefst zou ik willen dat iemand het eenmalig een keer kan ervaren.
Je ziet niet dat mijn prikkelverwerking stuk is, en dat alle geluiden (achtergrond en directe omgevingsgeluiden) even hard binnen komen.
Je ziet zo dus ook niet wat er in mijn hoofd (en als reactie daarvan in mijn lichaam) gebeurt als ik schrik door een zacht of hard geluid dat te intens binnenkomt. Als ik dat toch eens onder woorden kon brengen: wat het met me doet, dat ik dan ineens zo’n paniek krijg door de intensiteit van het binnenkomen van dat geluid in mijn hoofd. Waarom ik dan alleen maar kan huilen. Terwijl velen lachen (wat ik ook snap), omdat ik vaak letterlijk in de lucht vlieg. Ik probeer het mee weg te lachen, maar dat is moeilijk.
Je ziet niet altijd dat alledaagse dingen mij dus veel meer energie kosten.
Je ziet niet dat mijn hoofd mijn temperatuur niet goed reguleert, waardoor mijn warmteregulatie niet (altijd) goed werkt en dat ook energie vreet. Warme dagen zijn echt pittig. En in de winter kan ik soms met het raam open slapen, in een kamer waar het 14 graden is, en alsnog weg zweten in mijn bed.
Je ziet niet wat mijn hoofd allemaal moet doen om mij te kunnen laten functioneren.
Je ziet niet dat alle cognitieve en onzichtbare gevolgen ook op psychische problematiek veroorzaakt.
Want ik huil, maar ik lach 🙂
En dit is nog niet alles.

Samen met @hersenstichting vraag ik aandacht voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening!
Wegens de bovengenoemde dingen waar ik tegen aanloop.
Dat je dagelijks onbegrip ervaart, omdat de gevolgen van jouw hersenaandoening onzichtbaar zijn… en de buitenwereld je niet begrijpt.
Voor mij en ruim 4 miljoen Nederlanders met een hersenaandoening is dit (vaak) een dagelijkse realiteit.

Ondanks dit blijf ik doorgaan met waar ik mee bezig ben, hoewel dat soms kei zwaar is. Of dat ik na een slechte nacht de dag begin met een achterstand van -10.

Ik hoop vooral dat er niet te gauw geoordeeld wordt… en hoewel ik zei dat ik snap dat het niet ‘echt’ te begrijpen is, hoop ik wel op een fijn antwoord, waarmee ik me gesteund voel. Niet zoals; “even slapen en dan is het wel weer over”, of “ik snap het”, terwijl je me een indruk geeft dat je het echt niet snapt (en het ook niet wilt begrijpen)