#BOOS

Ik schreef een mail aan #BOOS. Omdat ik boos ben… en uitgeput.
Onderstaand deel ik het verhaal met jullie. Het is een lang verhaal. Ik voel me ongelofelijk machteloos.

Hoi Tim, Marije, en redactie van #BOOS,

Ik zit met een probleem en mail jullie in de hoop dat jullie mij willen/kunnen helpen met het aanpakken hiervan in jullie programma #BOOS. Ofwel zoals jullie het mooi verwoorden in jullie afleveringen; mij “onboos” kunnen maken. 

Het is een lang verhaal, maar ik ga mijn best doen het zo kort mogelijk samen te vatten met alle informatie die relevant is voor het verhaal. 

Voordat ik mijn verhaal doe, zal ik eerst even wat over mijzelf vertellen, wat relevant is voor ‘het probleem’. 

Mijn naam is Marjolein, ik ben 21 jaar oud en ik heb sinds mijn 7e NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). 
Dit heb ik opgelopen nadat ik van de trap ben gevallen. 
Ik heb 1 maand in coma gelegen, met een kleine kans op ‘wakker worden’. Na die maand ben ik dus wakker geworden maar begon mijn leven helemaal opnieuw. 
Ik kon niks meer. Niet lopen, praten, bewegen, eten, ga zo maar door. 
Hierna ben ik dus gaan revalideren, tot ongeveer mijn 17e. 
Lichamelijk heb ik er klachten aan over gehouden, en ook cognitief. Ik schrik heel snel, heb moeite met prikkel- en informatieverwerking, ben altijd (heel) moe, heb moeite met concentreren, en zo kan ik eigenlijk nog wel even doorgaan. 
Qua lichamelijke klachten heb ik moeite met lopen, mijn linker lichaamshelft bewegen, praat ik ‘anders’, ook wel ‘dysartrie’ genoemd wat een bekend gevolg is van hersenschade. 

Daarbij doet dit alles (en ook onderstaand verhaal) veel met je en is het niet gek, maar heb ik ook psychische klachten. 

Maar dit betekent niet dat ik stil zit. 

Ik werk waar ik zoveel voldoening uit haal (vertel ik meer over in onderstaand verhaal).

Ik heb mijn eigen blog over NAH (www.leinzbrein.com), om meer bekendheid te creëren en mijn verhalen en ervaringen te delen.
Zo geef ik eens in de zoveel tijd ook gastcollege’s over NAH, aan studenten (studenten zorgsector).

Heel soms doe ik ook wel eens dingen die mij meer moeite kosten, zoals uiteten in een vol restaurant, een dagje weg, een concert bijwonen (echt heel soms). 
Maar dat gaat niet zonder consequenties; ik pas mijn dagen vervolgens aan om bij te kunnen komen, en zorg ik ervoor dat ik verder niet te veel doe/moet. 
En dat gaat lang niet altijd vlekkeloos. Soms lig ik dagen met migraine op bed, of moet ik heel veel bijslapen. 

Lang verhaal kort; er is mij in (te)veel situaties de deur gewezen. Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten en ik zal echt niet gauw opgeven. 

Ik wil weer zo ’normaal mogelijk’ kunnen leven. Want ik mis nog steeds (ook al is mijn ongeluk meer dan 14 jaar geleden) de ‘oude, gezonde’ ik.
Ik heb de mavo afgestudeerd en ben hierna de MBO4 opleiding tot apothekersassistente gaan volgen. 
Dit heb ik binnen 3 jaar afgerond en ben ik afgestudeerd. 

In de tijd dat ik studeerde heb ik een financiële aanvulling ontvangen van de gemeente omdat ik naast mijn studie (en stage) geen bijbaantje kon hebben. 
Ik moest bovendien bijna altijd in de middag naar bed. In het weekend kon ik weinig. 

Toen ik aan het begin van mijn opleiding zat merkte ik al gauw dat het zwaar was, en dat ik mijn stages eigenlijk niet volhield. Zodoende ben ik contact gaan leggen met het UWV, om gekeurd te worden zodat ik een toekomstperspectief had en wist waar ik aan toe was als ik afgestudeerd zou zijn. Dit verliep alles behalve vlekkeloos. “U studeert en werkt nog niet, dus we kunnen geen keuring doen”. 

Prima, maar ik heb al die tijd al in gedachte gehad dat ik nog zou wachten met dit opnieuw aan te vragen, maar dat ik dit wel weer opnieuw zou doen in de tijd vóórdat ik mijn examens ga doen. 
Je wilt ook gewoon weten waar je aan toe bent, niet gek toch? 

In januari, 2021 ben ik eindelijk (maar telefonisch) gekeurd. 
Ik heb een indicatie banenafspraak, ben opgenomen in het Doelgroepenregister, wat heel voordelig zou zijn (voor de werkgever) en ook voor mij, en er staat vast dat ik werkdagen kan maken van 4 uur per dag, maximaal 16 uur in de week. 
Positief, dat gaf me lucht en een gerust gevoel. 

Totdat ik bijna afgestudeerd was en geen moed kreeg om te gaan werken. Want “een apotheek heeft niet zo veel aan iemand die maar halve dagen werkt”…
De moed was ver te zoeken.  
Bij gemeente Breda, waar ik geholpen word, vroeg ik om hulp. Zij zouden mee gaan zoeken naar een mogelijke baan. Ik kreeg een baan aangeboden, maar in een totaal andere sector/vakgebied dan waar ik voor gestudeerd heb. 
Ik wilde altijd al het liefst in het ziekenhuis werken, en daarbij uiteraard gewoon in de richting waar ik voor gestudeerd heb.

Ik had de diplomauitreiking, begin juli. Toen werd ik verrast met het feit dat ik Cum Laude afgestudeerd ben. Dat gaf me even weer moed om toch te zoeken naar de ‘droombaan’. 
Ik postte naar aanleiding daarvan moedig een bericht op LinkedIn, en kreeg hierdoor al gauw een gesprek aangeboden om te praten met een leidinggevende over de mogelijkheden. Heb toen een keer meegekeken en ben enthousiast geraakt; toen kreeg ik een toffe baan aangeboden, en dat in het ziekenhuis wat ik altijd zo graag wilde. Op gesprek geweest; officieel aangenomen en per september begonnen. 
3 dagen in de week, 4 uur per dag werken. Dit om zo te beginnen en te kijken hoe het gaat. Er werd door de (mijn) leidinggevende enorm meegedacht en dat voelde en is gewoon zo fijn! 

Het ziekenhuis waar ik werk ligt overigens niet bij mij om de hoek, dus heb ik gemiddeld 35 min reistijd. Maar dat heb ik er meer dan voor over!

In de tijd tussen de diploma uitreiking en mijn 1e werkdag begon ik me al een beetje druk te maken over mijn toekomst, op financieel gebied. 
Want hoe krijg ik een aanvulling? 

Bij diverse mensen en organisaties heb ik mijn hulpvraag weggelegd. Maar een verhelderend antwoord heb ik niet echt gekregen, omdat er zo veel verschillende dingen werden gezegd en er niet echt actie bij kwam. 

In januari had ik een gesprek met mijn leidinggevende (en zij is echt een enorme schat!). Het ging om een gesprek om te kijken hoe het gaat en of ik qua werk erg verschil tov een ‘gezonde’ medewerker. Zij moest hiervoor namelijk een formulier invullen (samen met mij dus) en dit opsturen naar het UWV. 
Hier zit geen verschil in, mij en een gezonde werknemer. Dus ik was blij. Dat wist ik stiekem ook wel, maar dit gaf me gewoon een enorm voldaan gevoel om dat bevestigd te krijgen. 

Maar… vergeet niet: na mijn werk ben ik doodmoe. Kan ik niet altijd direct terug naar huis rijden maar moet ik even wachten met vertrekken omdat ik anders gevoelsmatig onverantwoord het verkeer in ga. Maar hey, dat is oké  voor mij.
(Bij thuiskomst drink ik gauw wat en niet veel later lig ik op bed). Naast mijn werk rust ik in mijn vrije dagen uit, maar heb ik ook afspraken zoals gesprekken met mijn jobcoach, begeleiding van ambulante begeleiding, medische afspraken, etc. En is er vanuit de revalidatie meegegeven dat het voor mij (conditioneel en voor mijn spieren) van belang is om te sporten, dus dat doe ik ook op 1 van mijn 2 vrije dagen. Zowel op mijn werk dagen, vrije dagen, als in het weekend moet ik overdag naar bed om te slapen. Anders kom ik mijn dag niet door. Voor mij is die 4 uur per dag werken en dat 3 dagen in de week, dus gewoon een fulltime baan (energetisch&cognitief gezien, maar uit zich dat ook in lichamelijke vermoeidheid —> moeilijker lopen, minder goed en minder duidelijk praten). 

Maar, om terug te komen op het loonwaardebepaling formulier dat ik dus met mijn leidinggevende invulde wat positief was;
Toch wilde een vrouw van het UWV op bezoek komen. 
Ik vond het vreemd. Want het gaat toch gewoon goed? Maar ja, het zal wel. 

Zij keurde mij 100% op basis van 12 uur. Dus; niks aan de hand! 
Maar als je mij keurt op basis van een parttime/fulltime functie, kom ik lang niet aan die 100%. Het klopt nu enigszins niet, maar dat kwam ook door de toelichting.
Voordat die vrouw van het UWV vertrok, stelde ik haar de vraag: “hoe kom ik aan een aanvulling? Want ik verdien ongeveer €700,- netto per maand. Als ik op mezelf wil, wat überhaupt met dit salaris al niet gaat, ga ik nooit rond kunnen komen”. Als antwoord kreeg ik: “vervelend voor je; dat weet ik niet en daar ga ik niet over, daarvoor moet je bij de gemeente zijn”. 

Het ging me niet in de koude kleren zitten en ik ben gelijk contact gaan zoeken met de gemeente. 
De contactpersoon van daar is heel aardig en kundig. Alleen vertelde hij mij dat de vraag die ik hem stelde, niet zijn expertise is. Dat kan natuurlijk en eerlijk en fijn dat hij dat zegt. Vervolgens zei hij; “Dan moet je toch bij de dame van het UWV zijn.” Waarop ik letterlijk reageerde: “Oké, helemaal prima. Maar weet alvast dat zij destijds tegen mij zei dat zij dat niet weet en daar niet over gaat en me doorverwees naar jullie…” just saying, dacht ik maar. 
Iets met: kastje naar de muur en terug.
Nog geen kwartier later werd ik gebeld door de dame van het UWV. Mijn ouders zaten bij me aan tafel, en ik had mijn telefoon op luidspreker gezet zodat ik dit niet alleen hoefde te doen. 

Het was een taai gesprek. Die vrouw was alles behalve inlevend en ik kreeg o.a. de harde woorden te horen als; “als je meer wilt verdienen, zul je meer moeten werken!”. Ik barstte in tranen uit. Ik liep weg van de telefoon en begon te schreeuwen van verdriet en machteloosheid.”  Mijn ouders maakten het gesprek met deze mevrouw af. 

Niemand (buiten die vrouw zelf natuurlijk) was het hier mee eens. En niemand begreep er iets van.
Stel ik was al werkende (en had nog geen NAH), en zou dat op latere leeftijd oplopen, dan zou ik een uitkering krijgen. Maar nu niet. 

Mijn jobcoach en de gemeente hebben nauw contact met elkaar. Wat heel fijn is. 
Zo is er een 2nd opinion loonwaardebepaling aangevraagd door mijn contactpersoon bij de gemeente. Die was het er helemaal niet mee eens hoe dit liep, en dan met name het verslag dat er bij zat want de toelichting klopte gewoon niet. 
Dat heeft dus uiteindelijk plaats gevonden door een ander bedrijf dan UWV en dat was een beetje een stroef gesprek waarin ik weer het gevoel had mezelf te moeten verantwoorden. Maar dat was gewoon mijn gevoel.
Ik had mijn leidinggevende en jobcoach die voor mij opkwamen. 

In de tussentijd ben ik bij diverse instanties terechtgekomen die mij willen helpen. 

Zodoende heb ik een herkeuring aangevraagd bij het UWV met daarbij aanvraag voor een Wajong uitkering.
Dan zou ik een aanvulling krijgen tot minimum loon.  
En bovendien; bij het UWV hebben ze mij nooit gezien. Op basis van een telefonisch gesprek ben ik destijds gekeurd.
Ik heb ook nooit een percentage gekregen dat ik afgekeurd ben, wat eigenlijk gek is.  
Die aanvraag heb ik zo uitgebreid mogelijk gemaakt, ik heb letterlijk heel mijn medisch dossier van 100 pagina’s met de post verstuurd, inclusief de aanvraag. 
Mijn jobcoach had echt zo iets van: nu kan het niet meer misgaan; jij moet die Wajong gewoon krijgen, want daar heb je recht op. Iedereen om mij heen zei dat. 

Nu ben ik afgelopen week gebeld. Door een dame van het UWV, gelukkig een andere dan die eerdere dame van het UWV. 
Maar ik kreeg gelijk vragen naar m’n hoofd als; “Waarom heb je de aanvraag gedaan” “Weet je wel wat de voorwaarden zijn?” “Je werkt dus dan kom je niet in aanmerking” “Voor een aanvulling moet je bij de gemeente zijn”, ofwel: voor de 2468ste keer van t kastje naar de muur gestuurd en terug🙄

En is de Wajong dus afgekeurd op 1 puntje; ik werk. (Maar ik werk maar 3 halve dagen en meer kan ik gewoon NIET!)

Nu blijkt dus dat sinds 2015 je niet moet kunnen werken (geen arbeidsvermogen moet hebben), wil je ervoor in aanmerking komen. Terwijl voor 2015 hoefde dat dus niet, en kreeg je gewoon even heel simpel gezegd die aanvulling in mijn situatie. 
Nu kun je geloof ik blijkbaar wel een Wajong (2015) krijgen in mijn situatie en werken, maar dan moet je volledig afgekeurd zijn, en kun je daarna nog wel werken maar obv vrijwilligerswerk ofzo, geloof ik. Hoe krom?!

Nu is mijn enigste optie om aan die aanvulling te komen in de bijstand gaan. 
Dat is het laatste vangnet hier in Nederland. Dat is toch erg? Daar komen ook zo veel (nadelige) gevolgen bij kijken. 
Ik krijg dan de aanvulling van de bijstand pas als ik op mezelf ga (wat op deze manier financieel dus nog heel lang gaat duren), omdat ik nu nog thuis woon bij mijn ouders en ik dus niet de enige ‘kostwinner’ ben. 

De bijstand heeft veel nadelen. 
Hieronder stuur ik even een linkje mee daarover;
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/bijstand/vraag-en-antwoord/wat-zijn-mijn-rechten-en-plichten-in-de-bijstand
Ik voel me totaal niet geschikt hiervoor. 

Onderstaand deel ik de omschrijving zoals deze op de site van het UWV staat.
Wajong 2010
U valt onder Wajong 2010 als u Wajong heeft aangevraagd en gekregen tussen 1 januari 2010 en 1 januari 2015.
Vindt UWV dat u nu of in de toekomst kunt werken? Dan krijg een uitkering en hulp bij werk.
Vindt UWV dat u nu en in de toekomst niet kunt werken? Dan krijgt u een uitkering.

Wajong 2015
U valt onder Wajong 2015 als u Wajong heeft aangevraagd en gekregen op of na 1 januari 2015. U krijgt alleen een Wajong-uitkering als u niet meer kunt werken.

Als ik in 2013 bewijze van al zou zitten in de situatie waar ik nu in zit, zou ik zonder problemen die Wajong krijgen. Maar nu is de bijstand de enigste oplossing?!
Vaak gaat er door m’n hoofd dat ik me net zo goed kan laten afkeuren, depressief op de bank hang heel de dag door, want dan krijg ik nog meer betaald dan ik nu krijg. Maar dat is het laatste wat ik wil. Zo ben ik totaal niet en dat zou dan dus echt tegen mijn nature in gaan.
Er zijn denk ik nog zo veel meer jongeren die in een situatie als deze zitten, en dit moet toch niet kunnen?
Het is toch juist goed en knap (al zeg ik het zelf) dat ik werk, dat ik zo mijn best doe en daarbij roei met de riemen die ik heb?

Ik heb jaren gevochten voor mijn toekomst, en alles wat ik er voor terugkrijg is dit…
En ja, ik doe stinkend m’n best op mijn werk en baal er ontzettend van dat ik NAH heb en dus maar halve dagen kan werken, altijd extreem moe ben, niks kan, etc. Maar ik doe het wel. 

Inmiddels lopen er nu zo veel lijntjes en heb ik verschillende contactpersonen, maar weet ik het zelf allemaal niet meer. 
Als ik Wajong zou krijgen, dan is in feite bijna alles opgelost. 

Ik hoop enorm dat jullie mij zouden willen helpen hiermee, dat zou zo fijn zijn. 
Ik hoor graag van jullie.

Groetjes Marjolein Traa

---

Ik voel me machteloos, maar hoop heel erg dat er uiteindelijk een oplossing gaat komen.
Dank voor het lezen van mijn verhaal❤️